Hetken aikaa luulin pimahtaneeni

Nimittäin kun blogiin oli ilmestynyt ihan ihmetekstiä, jota en taatusti ole kirjoittanut! ;) Sitten hiffasin - Fedja! Kivaa, kivaa, kivaa.

Eipä meitsillä pääoireita sen kummemmin ollut kuin aluksi. En jaksanut pitää päätä pystyssä, nuppia särki ja pää puutuili - enimmäkseen oikeelta puolelta, mihin pää oli kiertynyt, kun kaaduin.

Korvat nyt mulla on soinut 5 vuotta ja ollut lukossa lähes saman ajan. mutta kyllä sekin paheni aikalailla. Hoidon myötä tosin on myös helpottanut ihana sikkenä. Ehkä häviää kokonaan joskus? Noi nuppioireet tulee mulla esiin vaan silloin, kun pää painuu kaularankaan eli nyt. ;)

Silmissä ei vilissyt mitään mutta on ne herkät ja aluksi helvetin kipeät. Samoin ton silmähermon venytysliikkeen myötä ne on herkityneet mutta nyt ei sentään kaadu enää, kun liikuttaa simmuja. Niinkuin aluksi! Samoin kaikki liikkuva kuva, autossa olo yms. oli ihan mahdotonta. Ei enää.En lähtis ihan vielä tekeen mallihommia salamavalojen loisteeseen. (En varmaan tee sitä enää koskaan - sad but true!)

Samoin ääniherkistymää oli aluksi. Olen itsekin soittanut ja laulanut koko elämäni mutta kun ei korvat kestänyt aluksi omaa ääntä (eikä johtunut laulutaidosta;), niin se oli pausella. Nyt alkaa olla tilanne parempi! Ostin elokuussa uuden sähköpianonkin mutta sitten alkoi toi hartiapunos oireilemaan, niin se on jäänyt. Kun on tunne, että kädet on irti, niin vähän vaikea soittaa. ;)

Mutta sillä tavalla kävi tsäkä, että yläniskasta löytyi 'vain' oikeanpuolen ylimmän nivelen nivelmekaniikkahäiriö muttei muuta. Reppu ehkä pelasti meikäläisen vetämällä (vaikka aluksi syytin sitä koko showsta!!;) suurimman painon hartiapunokseen, joka on paljon kestävämpi kuin tuo ihan yläniska. Tosin kuulemma myös vaurioituu helposti, kun siinä kulkee löysimmän ja jäykimmän rangan raja. Mutta myös parantuu helpommin, kun on vahva nivelside, jota voi treenata monella tapaa.

Kiva Fedja, että sait näppäimet ja hiiren! Homma hoituu paremmin, tiedän. Itse oon huomannut, että kone on pahinta mahdollista rasitusta, vaikka teenkin sillä väkisin nyt 4 h päivässä, kun on käsketty. ;) Sen siitä tosin sai - yläniska lurpsahti niin pahasti, että joutuu tilaan sen pahamaineisen ensimmäisen kriisiajan fyssarille. Kun sanon olevani täysin työkyvytön, niin ehkä hänellä on joku väli, johon ottaa meitsi. Hope so. Muuten tulee pitkä aika oottaa, kun seuraava kerta on 19.11. Ei jaksais vaan maata himassa yläniskan takia, kun nyt pystyy muuten jo tekeenkin jotain.

Ps. Tiedätkö mitä tuli ekana mieleeni, kun kirjoitit sun neurologin diagnoosista? Että lihastonusongelmat johtuu 'vaan' selkäydinhermojen häiriöstä ja että mitään tonusta säätelevää systeemiä tuskin on vaurioitunut tolla vammamekanismilla. Vai löitkö sä päätäs/niskaas kolarissakaan? Et? Samalla tavalla tunnemuutokset vois johtua autonomisen hermoston ylitoiminnasta, eikä 'tunnekeskuksen' vaurioitumisesta. Näin ainakin mun fyssari selitti mulle, kun sanoin, että oon jumissa kuin pakastettu norsu ja että käyn ihan ylikierroksilla. Jumitus jatkuu mutta kierrokset on kadonnut hoidon myötä. Ja jumituskin itse asiassa alkoi vasta, kun aloitin työt, eli staattisuus on se pahin. Mut näin niinhän se menee!

Ergonomia paranee

Muutossa viime syksynä hävisi langaton näppäimistö ja hiiri. Samalla hävisi myös soittimeni Oboe. Aika ihme juttu.

Nyt hankin uuden uuden langattoman. Nyt voin pitää näppäimistöä sylissä ja istua takakenossa ja elämä helpottuu. Ainakin tämä tietokonetyöskentely.

Eilen tuli luettua tai oikeastaan kuunneltua Neil Hardwickin hullun lailla (4h 29min). Kirja sairaudesta nimeltä masennus. Aiheestaan huolimatta kirja sai nauramaan useampaan otteeseen. Välillä tuntui, että missä se masennus on. Samasta aiheesta kertoo Eeva Kilven Naisen Päiväkirja. Siinä synkkyys ja mustuus on ihan käsin kosketeltavaa.

Muutama vuosi sitten menin työterveyslääkärille ja sanoin, etten enää pysty vamman takia lukemaan ollenkaan kirjoja ja tarvitsen siitä todistuksen näkövammaisten kirjastoon. Sain sen ja liityin Celia-kirjastoon. Lainasin kirjastosta äänikirjoja. Tulivat postiluukusta sisään ja palautin kirjat lähimpään postilaatikkoon. Seuraavana vuonna jakoivat kirjastosta Daisy-äänikirjan kuuntelulaitteita. Niitä jaettiin ahkerimmile kuuntelijoille ja minä sain sen. RAY rahoitti uusien Daisy-laitteiden hankinnan. On muuten aika kornia, että peliriippuvaiset rahoittaa tällä hetkellä vammaisten taistelua oikeuksistaan ja erilaisia tarpeita (RAY on merkittävä tuki vammaisjärjestöille). Luulisi, että se on jonkun muun tehtävä.

Kirjat ovat minulle melkoinen henkireikä, kun pitää niin paljon olla neljän seinän sisällä. Tuntuu siltä, että tulee ystävä kylään keskustelemaan kanssani, kun kuuntelee hyviä kirjailijoita.

Arjen pikkuiloja...

Ja hirvittävän vaikeasti pois lähteviä lisäkiloja. ;-)

Ihana kulta toi Hulluiltä Päiviltä Suukkoja. Mieli virkistyi taas.

Juhlat - yläniska kesti 3,5 kuukautta

Waude, wau! Tämän viikon maanantaina tuli kuluneeksi 3,5 kuukautta edellisestä kerrasta, kun pää painui kaularankaan! Ei huono.

Nyt tosin olo on sen mukainen, että painunut on. Huimailee, tikkuilee takaraivoon ja päälaelle ja eips käänny juurikaan vasuriin enää. Huomenna kyllä makaan koko päivän sängyssä ja katton, auttaisko se! Jossei, niin sitten täytyy soittaa fyssarille 'kriisiaikaa' yläniskan nostamista varten. Se kun on ainoa asia, jota ei itse pysty tekeen, jos lepo ei auta. Kattellaan tilannetta!

Mä oon vaan tällainen perinteinen kilpaurheilija, joka ei heti luovuta. En ole vielä kertaakaan joutunut kriisiaikaa soittamaan, vaan aina saanut jollain tapaa kehon kuriin, mutta nyt varmaan joutuu myöntymään.

Tai hei! Osaahan se lekurikin mobilisoida niskaa, niinhän se teki ekallakin kerralla, kun olin siellä! Totta. Oon menossa sinne maanantaina, ehkäpä kysynkin häneltä, voisko samalla vähän jeesiä. Ü

Mulla on ollut kenties 5 vuotta yläniskan nivel vähän asennossa, joten ei ihmekään, jossei se pysy ihan heti oikeessa asennossa, vaikka sitä kuin mobilisoisi. Muistan silloin 5 sitten, kun sitä laitettiin paikoilleen jo silloin. Ostepaatti naksautti, toinen yritti akulla ja silloinen fyssari sai sen lopulta pysymään. Jännä juttu, että sekään fyssari ei silloin tunnistanut retkahdusvamman oireita. Toisaalta, mitäs sitä epäilemään fysiatrin lähetetietoja! (Muuten sen saman, joka tälläkin kertaa diagnosoi väärin...)

Oireita pään aluella

Ja kiitokset Tahdonvoimalle kirjoitusoikeuksista!

Onko sinulla Tahdonvoimaa pääoireet jatkuvia vai tulevat välillä? Minulla pääoireet ovat melko voimakkaana ihan jatkuvasti. Tämä kyllä voi johtua siitä, että minulla vamma on ylempänä. Oireitten alettua 6vrk pyörän sarvien yli lennosta tuntui tuossa korvien alaosan seutuvilla, että siellä jotakin räjähti ja räjähti samalla päälle kaikki oireetkin. Tuolla yläniskassa tuntui olevan nyrkin kokoinen möntti. Möntin tunne hävisi 1-3 vuoden aikana vähitellen, mutta kiristys sen sijaan paheni.

Kasvoilla on jatkuvasti paineoiretta ja kiristystä. Leukaa vetää. Sitten tällaisia hassuja, että silmistä tulee yhtäkkiä nestettä, esim. kun venyttelen tai laitan pään tyynyyn. Nenä on tukossa silloin, kun kiristys on kova ja lähes aamuisin. Kun venyttelee niskaa, niin nenän tukkoisuus alkaa vähetä ja jossakin vaiheessa tulee solkenaan aivastuksia. Kun on saanut niskan venyteltyä, nenän takana tuntuu painetta, lämpöä ja vähän kuumotusta. Sitten välillä nenä vuotaa huvikseen. Sen voi laukaista vaikka syöminen. Syömisestä tai pureskelusta tulee välillä hikireaktioita, varsinkin, jos niskakireys on lievimmillään. Laulamisen olen lopettanut melkein kokonaan, kun paineoireet ja kiristykset kurkussa ja päässä pahenee. Matalia taajuuksia kestää paremmin hoilata ja niitä hyreksin välillä tai laulan oktaavia normaalia korkeutta alempaa. Alussa n.10 vuotta sitten nauramisen, laulamisen ja itkemisen jälkeen pääoireet pahenivat hurjasti. Arvatkaa vaan oliko sitä pihalla, että mitä ihmettä...


Oliko sinulla Tahdonvoimaa alussa näkö- ja kuulohäiriöitä? Mulla oli korvakipua, korvan lumpsahtelua, äänet otti korviin. Sitten näkökenttään tuli semmosta mustaa vilisevää verkkoa. Ikkunassa oleva sälekaihdin tuntui jäävän tosi pitkäksi aikaa näkökenttään, jos oli ikkunaan päin vilaissut. Samoin alkoi viliseen raidat huomattavasti aiempaa enemmän.

Uutena urana bloggaaminen

Uusi ura alkaa, nimittäin bloggaaminen. n.10 vuotta niskavamman kanssa taisteltu, mutta edelleen yritetään päästä parempaan kuntoon tai löytää jonkinlainen harmonia tässä taistelun keskellä. Tavoitteena tulevaisuudessa kuvan kaltainen olotila joko oireitten kanssa tai mieluummin ilman. Kuvassa oleva krokotiili löytyi Kiilopään metsiköstä Lapista. Oli varmaankin eksynyt varsinaisesta elinympäristöstään.

Olen päättänyt kokeilla nyt aktivoitumisjaksoa, kun on pari viikkoa auto lainassa. Kylläkin pitää huolehtia levosta myös. Uinnin jälkiseuraamukset olivat melko kovat. Tuo pää meni niin tukkoon ja raajat kylmiksi ja kummallisiksi, että seuraava päivä meni sitä verrytellessä. Tosin menin uimisen jälkeen kylään. Aioin olla tunnin, ettei tule katastrofia, mutta ei sitten malttanutkaan lähteä, kun aina alkoi uusi juttu ja kaverin 2-vuotiaan kanssa leikittiin kyläilyä. Piti soittaa ovikelloa, että pääsee hänelle kylään. Hänellä oli vihreä froteepyyhe takkina, joka hän aina asetteli päällensä, kun lähti itse kylästä. Ensi viikolla testaan vesiliikkuilua uudestaan ja tulen kotiin heti operaation jälkeen, että tiedän mitä seuraa pelkästä vedessä liikkumisesta.

Ihan olotila muuten seuraavana päivänä, kun sai kireyksiä venyteltyä niskasta ja kun sitä on tehnyt aikansa, jaloissa ja käsissä alkaa kiertämään "lämpöistä nestettä" ja ne tuntuvat normaalimmalta kuin ennen venyttelyä.

Tänään kävin nuotiolla paistamassa omenia ja nyt pitäisi alkaa lepäämään ja parin tunnin päästä jumppaamaan.

Kaupissa

Taas tuli käytyä polskimassa. Olin ihan kahden vaiheilla, etten lähde ollenkaan mutta sitten taas ruoskin itseni liikkeelle. Ja kyllä kannatti. Hartiat on heti paljon paremmat ja muutenkin liikkumisesta tulee hyvä olo. Huomaa kyllä, ettei ole vähään aikaan liikkunut, kun keho tiksaa kaikista uusista liikkeistä. Tosin kun niitä sitten vaan sitkeesti jatkaa, niin eipäs tiksaa enää seuraavalla kerralla.

Lukkoon on lyönyt altaalla mm.
takaraivo
joka helvetin rintahermo
hartiapunos ja kurkunpää
lantio
pohkeet, sääret
alaselkä

.... hahaa .... eli kaikki. ;) Muttei masennuta. Sitkeesti oon vaan jatkanut altaalla ja hinkannut himassa kolmesti päivässä fyssarin hermoja mobilisoivia liikkeitä, niin ne on antanut periksi. Kaiken kaikkiaan, vaikka olo onkin koko ajan paska, niin on se aina parempi paska kuin edellisessä kuussa.

Ihana silmäliike helpottaa kiristyksiä niin pirusti!

Ihana pään kääntö/silmien kääntö on auttanut kyllä hartioiden ja niskan kiristykseen ihan mahtavasti. Pää kääntyy jo lähes 90 astetta vasemmalle ja oikealle 70. Vielä kallonpohjasta ottaa kiinni ja samoin oikealta puolelta hartian kohdalta ja korvan takaa. Muuten alkais olla aikas jees... :) Yläniskaa ja päätä ei ole kiristellyt piiiiitkään aikaan (kop, kop), vaikka olen istunut koneella tällakin viikolla joka päivä 2-5 tuntia. Ehkä se syvien kaulan koukistajien hinkkaaminen alkaa tuottaa hiljalleen tulosta! Onhan niitä nyt 5 kuukautta tehty. Vasta...

Dennisissä syömässä

Tulipas taas käytyä vähän ihmisten ilmoilla eli Dennisissä syömässä kullan kanssa. Päivälliseksi tosin meni, kun heräsin vasta klo 14. Kello ei jostain syystä herättänyt. Onneksi on tämä vapaa työaika... Oli kyllä keskustassa jengiä kuin pipoa, koska on Hullut Päivät. Meiltäkin oli siellä hommissa pari myynninedistäjää muttei jaksanut lähteä tungokseen tönittäväksi katsomaan, miten siellä menee.

Onneksi meillä on firman parkkipaikka ihan keskustassa toimiston takapihalle, niin sinne on hyvä aina viedä auto. Siitä sitten 200 metriä Dennisiin. Vedin ihanan Spaghetti Bolognesen. :) Puolet taas sylissä, kun tuo niskan kumartaminen eteenpäin on edelleen kiellettyjen liikkeiden listalla. Koita siinä sitten syödä niin, että istut tuolin selkänojassa kiinni, että saat tukea ja katsomatta yhtään, mitä otat haarukkaan ja kuinka paljon...

Nyt taas kotona töiden parissa, tosin on aika vaikea keskittyä, kun ilmeisesti yläniska alkaa olla kasassa. Jee, mutta se kestikin kokonaiset 4 kuukautta ilman lurpsahduksia. Hassua, että tiedän aina lantiokivusta, milloin yläniska on lurpsahtanut. Ja tietenkin siitä, että pää puutuu silmästä ja korvat menee lukkoon!

Aika hyvin alkaa kyllä tuntea oman kehon reaktiot, kun on 8 kuukautta joutunut niiden kanssa elämään. Vaikka sitä kuinka yrittää olla tarkkailematta itseään niin kyllä sitä silti tekee niin. Jos on 24/7 jotenkin outo olo, niin vaikea sitä on olla unohtamatta. Etenkin kun nousee ylös, kun se kävely on mulle niin ylivoimaisen vaikeaa - vielä.

Uusi kirjoittaja: FEDJA

Tervetuloa rinkiin! Tästä lähtien meitä on hurjat kaksi.

SINÄ!
Jos osaat kirjoittaa retkusta positiiviseen sävyyn ja haluat jakaa kokemuksia, ajatuksia ja mielipiteitä, niin ilmoita halukkuudesta saada kirjoittajaoikeudet esim. kommentilla johonkin kirjoitukseeni.

Känkkäränkkä

Kyllä oli muuten tänään hymy herkässä, kun hotellisiivooja ilmestyi Kauppiin kesken Känkkäränkän... "... Onhan se hyvä, että lapsilla on oma väkkäräsäärinen noita..."... Ja meikä vetää allasta päästä päähän yksin hämärässä - unohdin laittaa valot. Tuo kohta taisi olla menossa... ;) Samoin Cheekin biisi "Avaimet mun kiesiin" herättää hilpeyttä siivoojassa. Vähänkö houkuttais alkaa tehdä niillä kuntoilulaitteilla kunnon treeniä, mitä siellä on kanssa. Joka kerta mietin, että "josko uskaltais" mutta en ole sortunut rikkomaan fyssarin ehdotonta EI:tä tässä asiassa. ;)

Sähköiseen kirjanpitoon

Oon siirtynyt muuten pitämään exceliin mun paranemispäiväkirjaa... Pakko mennä koneelle, vaikka ois kuinka huono olo, koska en käytä enää vihkoa! ;) IT-aika... Kun sitten meen fyssarilla seuraavan kerran, voin lätkäistä eteensä hienon printin. Ei tosin ole ollut mustetta HP:ssa kohta vuoteen, enkä ole saanut ostettua... Mustaa puuttuu, kaikki muut on hyllyssä... Ehkäpä huomenna aktivoidun.

Fyssarin omatkin ohjeet on tosin sen näköisiä, että voisin tarjota vähän visualisointipalveluita niille tervehdyttyäni. Toisaalta ne tikku-ukot on hirvittävän hellyttäviä! Ja kertovat ihan riittävästi. Mutta se on hyvä keino, että olen ottanut oman kameran mukaan vastaanotolle ja fyssari kuvaa sillä videopätkinä liikkeet ohjeineen, kun teen niitä. Nerokasta eikö?

Kun ei jaksa vaan kantaa...

Karmea tunne, kun ei jaksa kantaa omaa kehoaan. Vaikka kuinka yrittää, niin se vaan väsyy, väsyy, väsyy. Hassua! En ole vielä kysynyt fyssarilta, mistä se johtuu. Onko se sitä, että kun nivelsiteet venyi ja repeili, että paino pääsee tippumaan nikamien välissä oleville hermoille ja siksi tuntuu, että ne jää jumiin/puristuu/painuu alaspäin? Kai se on...

Sitä vaan mietin, että tässähän saa hinkata lopun elämänsä näitä niskoja, hartioitta, vatsoja ja selkiä, jos aikoo saada ton korsetin pysmään kasassa. Onko jossain muulla ollut sellainen tunne, että vaikka kuinka pinnistää ja ponnistaa, niin tosiaan tuntuu siltä, ettei jaksa vaan kantaa kroppaansa? Istuminen alkaa mennä jo mutta seisominen on ihan mahdotonta! Ei vaan jaksa...

Kuulumisia

Aamulla, kun heräsin, olin täysin kunnossa! Tänään kävin jo 10 kilometrin lenkillä. Ü ü ü

No, ei vaan... Menitpäs lankaan. Mutta sitä ootellessa!

Samaa paskaa kuuluu. Töitä tein viitisin tuntia kahdessa osassa ja otin taas kunnolla yhteen C6:sen kanssa. Rintarangan teippasin kasaan fyssarin ohjeiden mukaan ja heti oli paljon parempi! Ei puutunut käsi, eikä solisluukuoppa. Kuopat on muutenkin parempina, kun oon hinkannut ojentajia. Liike käy just hartiapunokseen, joka on (pahiten) paskana.

Aamulla jaksoin kannatella itseäni 2 tuntia ja sitten alakaularanka sanoi, että moro, mä meen nyt penkistä läpi. Se on hassua, kuin sen oikein tuntee, että jaahas, nyt se C6 pettää ja sitten kokokropan paino tippuu risti- ja alaselälle ja nekin menee jumiin. Ei kestä vielä, niin ei kestä. Tänään, kuten niin monena muunakin päivänä, yläkroppa ja pää toivotti alakropalle hyvää matkaa kohti etelää. Vaikka kuinka koitan pinnistää ja ponnistaa, niin ranka vuotaa. Oikein tunnen kuinka niska ja hartiat alkaa väsyä (koneella etenkin) ja pian sit C6 antaa periksi. Ja yleensä toi C0:kin. Silmä, korva ja otsa puutuupi tutusti! Jännä juttu, kuin kaikki vanhat vaivat alkoi häiritä oikein kunnolla toisen kaatumisen jälkeen... Näihän se menee. Tiettyyn pisteeseen asti kroppa pystyy kompensoimaam mutta jossain vaiheessa se loppuu sit totaalisesti, niinkuin meitsillä.

Kaikista paskinta on se, että jos en vaan mee ja rasita itseäni, en kyllä ikinä paranekaan. Mutta se sitten kyllä ärsyttävä olo, mikä siitä ylirasituksesta tulee. Vedän tahallani aina ylirasituksen puolelle, niinkuin fyssari on neuvonut. Ei sitä muuten ikinä toivu. Sitten masennun, kun totean, että jaahas, paska olo olo taas. Sitten sorrun miettimään,saankohan ikinä kroppaani siihen kuntoon, että se alkais kestää normaalia elämää? Vai käykö siinä lopulta niin, että huomaan taistelleeni 3 vuotta kuntoutuksen kanssa ja sitten jos en tervehdy, luovutan, ja joudun myöntämään itselleni, että goodbuy elämä. Voih, jos osais ennustaa!

Ps.
Tiesittekö muuten, että kun oli tehty koe, jossa ihmisen polveen (just nivelsiteisiin) ruiskutettiin 2 ml:aa vettä, niin se riitti muuttamaan asentotuntoa niin paljon, että koko kropan balanssi meni ihan sekaisin.

Tai jos ihmiset jalkapohjat jostain syystä puutuis, niin ihminen ei pystyis liikkumaan ollenkaan, koska se ei luonnollisesti tunne maakontaktia ja aivot hahmottais asennon väärin.

Mutta toisaalta: ihmisen kehossa on 95-prosenttia käyttämätöntä kapasiteettia ja hermosolujen mukautumiskyky on paljon luultua suurempi. Jos niskan asento muuttuu (esim. nikama murtuu tai jotkut muut kuin ihan yläniskan nivelsiteet katkeaa), keho pystyy kompensoimaan vamman lähes kokonaan. Mutta siihen voi mennä vuosia ja se vaatii todella aktiivista harjoittamista heti alusta asti.

Yksi tuttu, jolla oli niskasta murtunut autokolarissa densin tappi (muistaakseni pitää päätä kiinni kaularangassa, eli aika tärkeä kappale!), kuntoutui kanssa niin hyvin, että se vaan vaihtoi ammattia ja jatkoi elämää neljän vuoden päästä siitä, mihin se jäi kolarin sattuessa. Toki sitä toisinaan huimailee, eikä se kestä tärinää mutta se on kuulemma pientä.

Tai yksi poikavauva, joka syntyi ilman ylintä nikamaa (joku kehityshäiriö) ja selkäydin oli puristuksissa 2 vuotta, oppi kuitenkin kävelemään, seisomaan ja liikkumaan ihan kuten muutkin, mutta vain 4 vuoden viiveellä. Mutta kyllä keho vaan on käsittämätön.

Toisaalta, paljon on sitten niitäkin ihmisiä, joilla keho ei korjaakaan itseään. Mutta miksi ihmeessä? Mistä se johtuu? Ravinto? Asenne? Perinnöllisyystekijät? Jos osaisin laskea ja ymmärtäisin numeroita, varmaan alkaisin opiskelemaan solubiologiaa ja erikoistuisin hermosoluihin.
Mutta joo, jätän ne suosiolla muille! Ei ole meitsin heiniä.

Tammelan torilla piknikillä

Tämmöselläkin ehdittiin käydä miehen kanssa. Piknikillä nääs. Aamuruskosta munkit ja kaffeet ja leikkiin Puistodekejä. ;) Oli muuten ihan sikkekylmä...