Elämää, opettelua ja sovellettua arkea

Tänään huomasin hassun pikkuisen jutun. Sitähän pystyy jo toisinaan elämään ilman, että jatkuvasti joutuu pelkäämään, milloin kosahtaa. Jos muistaa pitää asennon hyvänä eikä kumartele, nostele tai venytä selkäydin, alkaa selvitä arjen pikkuaskareista. Saa ruokaa, pystyy vähän soitteleen synaa, ihan pikkuisen istuun koneella ja joka päivä pääsee ihmisten ilmoille ulos. Tosin eipä täällä perämetsissä juuri muita kuin liito-oravia, kettuja ja vanhuksia koiravanhuksineen liiku. Ja tietenkin vähän lapsia kulkee kouluun. Aika usein harjoitukseksi riittää lumien puistelu toisen auton päältä, roskapussin vieminen tai pikkuinen kävelyhengaus omalla pihalla. <3

Toisinaan lihakset sippaa varoittamatta ja koko kropan hallinta häiriintyy niin, että on pakko levätä. Se voimattomuus tai kokovartalospasmi voi tulla ihan mistä vaan ja varoittamatta. Ja suuresta se tulee varmasti. Mutta sitä oppii aika huolelliseksi näiden asioiden kanssa, kun tiedostaa itse rajoitteensa ja seuraukset siitä, mikäli ei kuuntele kehoaan. Minä olen pärjännyt näillä arjen nikseillä:

1. Ei koskaan istu kovalla alustalla.

Jos joudun lattialla istumaan, tuloksena on välitön selkäytimen kramppi. Tämähän johtuu siitä, että hermosto on herkistynyt tuntoärsykkeille ja kovalla istuminen on juurikin sellainen. Aivan alussa, kun selkäydin oli vielä shokissa, enkä pysynyt mitenkään päin missään asennossa, pystyin istumaan ainoastaan kovalla alustalla. Mutta se muuttui sn. 7 kuukauden päästä ytimen vammautumisesta. Nykyään tyynyt, vaatteet, AquaJocker, talouspaperirulla tai joskus pelkklä paksu matto kelpaa hanurin alle. Paras on sängyn reuna tai kunnon työtuoli, jossa (selkäytimeen kohdistuvaa) painetta pystyy säätelemään. Herranjestas, ne on muuten kalliita! Ja tämä kovan alustan välttely koskee myös sänkyä, sohvaa yms. Silloin kun hermosto on pahimmillaan, nukun edelleen pehmeämmällä petarilla. Kovalla ei pysty olemaan, koska sänky ahdistaa kaikkialta.

2. Kävelee kaikkialla hyvissä kengissä.

Aluksi oli, yllättäen, pakko olla paljain jaloin, koska silloin tunsi edes hieman, missä lattia on. Ja siltikin saattoi joka askeleella pudota viisi metriä. Kuin olisi kävellyt vieterikengät jalassa upottavassa suossa neljän promillen humalassa. Aika ahdistavaa. Staattinen seisominen ei onnistunut ollenkaan, vaan jaloilla oli koko ajan tehtävä pientä steppausta. En mä vieläkään miksikään kuorotytöks alkaisi, koska paikallaan oleminen pystyasennossa on todella raskasta. Asentoa ylläpitävät pikkulihakset rangassa ei jaksa, koska nehän menetti kaiken hermotuksensa vamman myötä. Nyt voima ja koordinaatio rakennetaan alusta asti uudelleen. Onneksi on urheilutaustaa, saattais muuten olla jäänyt projekti kesken.

3. Rauhallisesti, ja huonommassa kunnossa, sitäkin rauhallisemmin.

Kaiken mitä tekee, tekee rauhallisesti. Ei äkkinäisiä liikkeelle lähtöjä, pysäytyksiä, pomppuja, käännöksiä tai muutakaan höntöilyä, niin hermosto pysyy mukana. Aluksihan en pystynyt liikkumaan ollenkaan. En osannut edes kääntyä kyljeltä toiselle ilman, että annoin kropalle tietoisen käskyn toimia. Ja sittenkin liike oli hirveen hankalaa ja rasittavaa. Toisinaan pelkkä istumaan nousu pisti puuskuttamaan ja sydämen läpättämään. Nämä on niitä autonomisen hermoston vaurioitumisen aiheuttamia hankaluuksia, jotka syntyy usein selkäydinvammoissa, jotka on korkeammalla kuin T6 (thorax)-tasolla. Mulla varsinaiset löydökset oli C6/7:ssa, vaikka koko ydinhän tässä pääsi venähtämään.

Voitte muuten kuvitella, kuinka vaikeaa oli aluksi, kun en osannut kääntyä. Siis konkreettisesti en pystynyt pyörähtämään akselin ympäri, koska keho ei lähtenyt liikkeelle. Oli suht hankalaa vaikka ottaa ruokaa liedeltä ja sit peruuttaa siitä pois, koska peruuttaminen sujui, mutta kääntyminen ei. Fyssari selitti kyllä, mistä toi johtui, mutta en muista enää. Nooh, aina piti toimia niin, että ensin sanoin mielessäni aivoissa kääntykää, sit nostin käden haluamaani suuntaan sivulle ja muu kroppa pyörähti sit perässä. Joskus treenasin niinkin, että joku toinen ihminen kosketti vaikka sille olalle, minkä puolelle halusin kääntyä ja siitä sit pyörähdin ympäri. Hitto, et se oli vaikeaa. Edelleen toisinaan, kun menetän täysin vartalonhallinnan tuo pintapaineen aktivointi kosketuksella auttaa hahmottamaan suuntia. Esim. jos haluan kääntää päätä sivulle, laitan etusormen sille puolelle leukaa, mihin pään pitäisi mennä ja sit homma rokkaa. Tosin tällä hetkellä pää ei käänny mihinkään, koska yläniska on ylirasituksen takia lakossa. Kaikki liike lähtee hartioista.

4. Turvallisuus

Kaikki arjen ratkaisut täytyy tehdä turvallisesti. Nostelut, kantamiset, kuuman ja kylmän kanssa puljaaminen, liukkaat paikat peittoon, kuopat piiloon, etäisyydet kuntoon jne. että kaikki tekeminen on helppoa ja turvallista. Onneksi ei ole pieniä lapsia tai isoja eläimiä. Ei pystyis hoitamaan tässä kunnossa. Tippuis vauvat lattialle ja eläimet varmaan unohtuis johonkin tolpan mieleen... Tarkkaavaisuus on POP! Ja kuinka monta kertaa silti olenkaan meinannut astua suihkuhuoneen lattiakaivoon, jonka joku tyhmä sisärakennesuunnittelija on keksinyt vajottaa n. 15 sentin syvyyteen. Tai sitten vessan lattia on uusittu ja viemäri upotettu syystä X.

Toinen tärkeä juttu on tämä etäisyyksien oikea hahmotus. Pitää liikkua niin hitaasti, että aivot pysyy mukana. Jos tekisin kuperkeikan tai kärrynpyörän, varmaankin pyörtyisin. Tai itse asiassa, en mä osaa niitä enää, vaikka ennen olen ollut aikamoinen akrobaatti. Oppiihan ne tietty uudestaan, jos haluaa oppia. Tällä hetkellä en ajatellut alkaa harrastaa mitään tuollaista, jossa voisin teloa itseni uudelleen. Nenyahan on varoittava esimerkki, kuinka niskansa voi teloa myös joogassa kupsahdettuaan päälläseisonnasta "ympäri". Autsautsauts. Ei se paljon siis tarvitse.

Nyt pää toimii paremmin, mutta aluksi törmäilin jatkuvasti ihmisiin, esineisiin ja itseeni. Jos piti niistää nenä, käsi oli otsassa. Tai jos piti taivuttaa ripset, taivutin usein luomea myöten. Onneks en käytä ripsaria tai harrasta itseni parturointia. Jos täytyi saada jalat kenkiin, ne meni aina kenkien viereen. Ihan kuin pieni lapsi pukisi, vähän sinne päin, mutta yritys hyvä kymppi.

Kaikki toiminnot olet opetellut uudestaan alusta asti, mutta pikakelauksena. Harva saa tilaisuutta elää lapsuutensa konkreettisesti uudelleen. Ja mikä parasta, nyt kun psykososiaaliset taidot on aikuisen tasoa, nää Erikssonin palvomat kehityskriisitkään ei tunnu niin ylitsepääsemättömiltä. Paitsi toisinaan.

Mut nyt täytyy kehittää jostain unta palloon. Jostain onnistuin tosin hankkimaan hirveen paineen nenään, joten voipi olla nukkuminen vaikeaa. Huominen painetaan sit meitin 13-kiloisen kinkun kokoisin silmäpussein vaikka väkisin ja sit onkin aatto ja saa taas levätä illalla, ku pukki on käynyt ja perhe toivottavasti rahoittunut. Ollaan vaan kaikki tällaista suht eläväistä sakkia, että saas nähdä kenen hermosto ekana laukeaa, kun hengataan seitsemän ihmisen (ja tietty pukin) voimin meitsin pikkuapartomentoksessa.

Tervettä Joulua odotellen edelleen mutta tästäkin mahdollisimman paljon nauttien ja iloiten. On tää nyt sata kertaa kivempi joulu kuin edellinen. Se on varma. Tervetuloa vaan kotijoukot! Täällä ollaan jo koristelemassa kuusen alaoksia, ripustamassa jouluverhoja ja murskaamassa lanttuja laatikoihin. Ja paskanmarjat. ;)