Meidän guru-fysiatri muuten sanoi, että reumalääkärit tekee niitä diagnooseja nykyään TODELLA kitsaasti. Eli yleensä silloin, kun sairaus on jo niin pitkällä, että toimintakyky kärsii, eikä ihan hirveesti ole tehtävissä. Ja mun papruissa luki "ei nikamien neliöitymistä". Sitten kun guru tsekkas ne läpi, osotti mulle sieltä muistaakseni 3 nikamaa ja sanoi "minkäs mallisia nämä sitten ovat, elleivät neliöitä?". Mutta kuulemma nykyään ne ei enää yksin riitä diagnoosiin, vaan muutoksia melkein pitäis näkyä SI-nivelissäkin.
Ja Fedja, miten niin ei löydy mitään reumaperäiseen tulehdukseen viittaavaa?? SI-nivelet, iriitit, tarvittava antigeeni, neliönikamat ja kaikki. Eikö senkin luulis olevan potilaan edun mukaista, että diagnoosi tehtäisiin ja sitten tarvittaessa myöhemmin poistettaisiin ja todettaisiin vääräksi. Kyllähän se olisi muutenkin paljon lohdullisempaa, että todetaan sitten myöhemmin terveeksi kuin se, että luulet olevasi terve ja sitten kun oikeasti on liian myöhäistä, tehdään viimeisenä vaihtoehtona se diagnoosi ja sitten alkaa maailmat räjähdellä. Enkä nyt siis meinaa, että sun tilanteessa tuntisit itsees terveeksi, jos diagnoosia ei tehdä. Varmaan piisaa nuo muutkin ihan omiin tarpeisiin. -___-
Mutta sanonpa nyt mikä mua eniten reumapuolella vituttaa. Se kun itse menin selkävaivaisena lähtteellä polille, niitä kiinnosti tasan yksi asia: Onko mun tilanteessa kyse selkeästi näkyvästä reumasta? Niitä ei kiinnostanut oikeasti ottaa selvää mikä nuoren naisen selässä mättää. Eli kunhan he vain saivat rajattua pelätyn selkärankareuman pois, ei asia kuulunut enää heille, ja minut voisi taas kerran ö-mapittaa. HaSa:n lekuri oikeasti sanoi minulle noin, kun kysyin, että mitenkäs tästä eteenpäin.
Ja silloin kun MRI:tä ja röntgeniä suunniteltiin ja lekuri puhui SI-nivelistä, sanoin, että kun se kipu on vähän YLEMPÄNÄ, parissa alimmassa nikamassa. Tämä sankari vain kivenkovaa jatkoi, että "Yritä hyvä tyttö käsittää, että se reuma todetaan juuri SI-nivelistä". Joopa... Mitähän sekin olisi tehnyt heille, että oltaisiin kuvattu selkä myös L-S -väliltä. Joo, olis ollut ehkä 10-15min pitempi aika sen jyrän sisässä, mutta kun ei niin ei. Eihän se kuulunut HEILLE. Gurumme sitä ihmettelikin, että miksi oli niin vaikeaa kuvata myös hieman ylempää, kun selkäkivut voivat johtua myös jostain muusta kuin siitä reumasta. Huoh. Nyt ei parane tällä kertaa avautua aiheesta enempää. Alkaa muuten ohimot pullistua, kun ees miettii näitä kuvioita. :D
No yhden asian vielä sanon siitä huolimatta. Vielä parempi sankari oli silloin Valkeakosken polilla. Jessus... ei pitänyt kroppaani yliliikkuvana, koska en niissä testeissä saanut kämmeniä suorin vartaloin kunnolla maahan, koska aamuisin rankani on varsin jäykkä. Eli siksi en saanut tuolloin edes sitä hypermobiliteetti-diagnoosia...
torstai 19. helmikuuta 2009
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tekstit
11 kommenttia:
No, kun ei tämä minun oirehdinta ole selkärankareumaa. Monet kerrat siitä olen reumalääkärin kanssa jutellut, että minun oireisto ei ole saman kaltainen kuin reumapotilaan oireisto. Minulla ei ole varsinaista aamujäykkyyttä. Aamukiristys on l. kiristää kallon sisään ja rintaranka ihan tukossa ja kalvot kiristää ympäri kroppaa, mutta ranka ei varsinaisesti ole jäykkä. Ranka löystyy, jos neuraalikudos löystyy l. ihan selkeä neuraalikudosperäinen oireisto. On ollut kova reummaepäilys, muttei oikeastaan viime vuosina enää, kun ruokavaliolla sain tulehdukset kuriin. Fysiatrian ja neuron puolelta haluavat oireistoni olevan reumaa, koska eivät tajua, että oireisto tulee neuraalikudosvamman puolelta. Siis haetaan reumaa, koska kaulan liikkuuvuudet ja selän liikkuvuudet tällä hetkellä niin huonot. Mutta kappas, kappas. Kaulan liikkuvuus paranee venyttelyllä ja kalvoraksuttelulla lähes normaaliksi ja kun puhun puhelimeen 0.5h - 1h, niin taas ei kaula käänny oikealle.
Minun selitys asialle on, että minulla on alttius sr-reumalle. Neuraalikudosvamman takia elimistön aineenvaihdunta (lihas-hermo, suolisto) meni sekaisin. Sen oikein tunsi silloin 1997. Lihakset toimi miten sattuu ja olivat aina tukossa. Suoliston toiminta huononi pikku hiljaa koko ajan. Hirveä neuraalikudoskiristys päästä varpaaseen. Onko ihme, jos sellaisessa kropassa alkaa ilmaantua jos minkälaista tulehdusta, kun päälle lisätään hirveä stressi ylirasituksesta + siitä, että yrittää selvitä kamalan oireiston kanssa, jonka vakavuutta ei tajua. Iriititkin tulevat silloin, kun neuraalikudosärsytys on pahimmillaan. Tai tulee noita hermoston tulehdustiloja: flunssan kaltaisia tiloja, joissa autonom. hermoston oireisto pahenee ja joutuu sängynpohjalle väsymyksen takia.
Tällä hetkellä siis ei tulehduksia. Si-nivelen tulehdukset tunnistaa. Nivel on niin kipeä, ettei käveleminen onnistu. Lonkkakipu alun perin alkoi hermokipuna ja kun sitä kesti aikansa, alkoi Si-nivel tulehdukset.
Huh. Jopas on oiretta kerrakseen. :S Niin, mun käsittääkseni toi pelkkä sr-reuman alttiuskin jo tekee sen, että puhkeaa helposti noita reumaa muistuttavia tulehdustiloja, vaikkei sitä reumaa sitten oliskaan. Ja sitten on kaikki lääkärit ihan kujalla ja pallottelee sitä diagnoosivastuuta ees taas. Kukaan ei halua sitä tehdä... Mua vähän ahdistaa se, että lekurit pelottelee koko ajan tolla reuman kytemisellä. "Sieltä se aktivoituu". Menee pikkunen tyttö ihan sykkyrälle tommosista pelotteluista.
Ja siis, ei se todella mikään ihme ole, jos sulla ilmenee kaikkia mahdollisia oireita, kun kerta koko kroppa on jo niin juntturassa, että ei hyvä tosi. :/
Mulla oireisto on taas aina viitannut sr-reumaa enempi nivelreumaan, eli siks tota sr-reumaa ei oikein osattu epäillä ennen tuon antigeenin todentamista ja selän lopullista brakaamista.
Nivelreumaan on aina viitannu eniten mun sormet, kun ne on niin tikissä, että ei mitään toiveita enää kirjoitella tentissä käsin. Nivelet ihan valkoiset, usein tulehtuneet.
Kaks ääritilannetta nivelillä. a) Ihan löysät, jolloin nyrkkiin puristettaessa nivelet muljahtelee rystysten väleihin. b) jäykät, jolloin nyrkkiin puristaminen sattuu ja sormet taipuu vaiheittain (vaikee selittää), eli vähemmän sulavasti nyrkkiin. Vaihe 1. nyrkki auki, vaihe 2. puoliväli, vaihe 3. käsi nyrkissä. Ei välimuotoja. Naks-naks-naks.
Joo. Kyllähän se minun kohdallakin tuntui olevan selvä peli silloin kun SI-nivel tulehdukset olivat pahimmillaan. Kieltäydyin kuitenkin siitä, että kaikki oireisto yritettiin laittaa reuman piikkiin, koska se ei ollut alkuunkaan totta.
Pelottelua, että joskus se sitten isompana tulee ja hiipii salakavalasti vähitellen tuo sr-mörkö. Ja kyllä se voidaan todeta sitten 10-20 vuoden päästä, vaikka nyt ei kunnon merkkejä nyt näkyisikään. Mää en jotenkin usko noita ennusteita. Voi tietenkin pitää paikkaansakin, mutta varmasti pitää paikkaansa, jos niihin uskoo, koska silloinhan minäkin olisin alkanut hoitamaan itseäni tulehduksen estolääkityksellä ja esim. syönyt samalla tavalla kuin ennenkin. Jotenkin holistiseen psyyke, ravinto, fysiikka kokonaisuuteen uskon itse. Omasta kannasta huolimatta ajattelen, että joissakin tapauksissa lääkitystä on vaan pakko käyttää. Ainakin, että saa tulehdukset mahdollisimman nopeasti sammumaan.
Minulle tarjottiin Salazopyriini-lääkitystä. En sitten koskaan syönyt sitä. Välttelen lääkkeitä viimeiseen asti, koska tiedän kroppani olevan herkkä syntetiikalle. Sen sijaan aloin etsimään muita vaihtoehtoja, millä voisin asiaan vaikuttaa. Silloin kuuli, että moni reumapotilas on saanut apua kasvispainoitteista ravinnosta ja punaisen lihan hylkäämisestä. Tuo punainen liha vaikutus on kyllä älytön. Tauon jälkeen söin yhden lämpimän voileivän nälkääni, jossa oli kinkkua päällä. Siitä seurasi 2 vk Si-nivel tulehdukset. Nyt kestää vähän syödä välillä. Riistaa kylläkin.
Veljeni esimerkiksi valitsi toisen tien ja sen, että kyseessä on sr-reuma, joka pitää hoitaa lääkkeillä. Elää täysin samoin kuin ennenkin ja syö jatkuvasti Salazoa ja sillä pysyy tilanne kurissa. Aika kumaraan sillä on mennyt ryhti vuosien mittaan, johtuuko sitten sr-reumasta vai siitä, ettei hoida rankaansa kokonaisuudessaan.
Oletko sää kokeillut ravinnon vaikutusta? Esim. gluteeniton ja maidoton + kasvispainoitteinen + kana/kalkkuna punaisen lihan sijaan.
Joo, saa olla kyllä tosi tarkka mitä uskoo, koska tuntuu, että lekurit heittelee monesti noita diagnoosejaan sillai ehdoituksen omaisesti ja odottelee, että mitä mieltä potilas itse tästä on... huoh. Jos ei itse olisi kyseenalaistamassa jokaista päätöstä, niin tilanne olis todnäk vieläkin heikompi.
Maidotonta ruokavaliota kokeilin joskus pari vuotta sitten, mutta ei siitä suurempaa apua ollut. Olin tottunut juomaan litran maitoa päivässä, joten itkuhan siinä tuli, kun niitä riisimaitoja ja muita yritti litkiä. hyh. Laktoosivamma mulla on vakiona, eli melko rajattu toi maitopuoli jo sen takia. Kasvispainotteisempaa kokeilin, teki hyvää muuten, mutta ei vaikuttanut niveliin.
Täytyy sanoa, että tää ruokapuoli on aika arka aihe, koska mulla on sapen toiminnallinen häiriö. Multa on kielletty siis rasvainen ja tulinen ruoka, kahvi, sienet yms, kun ei sappi pysty niitä kunnolla suodattaan. Seuraukset on aika karseet, niin en ala noiden kanssa hirveesti leikkiin. Ja kun muutenkin vaikee miettiä mitä voi ja pystyy syömään, niin en oo valmis luopuun lihasta.
Gluteiiniton on ainoa, jota voisin vielä kokeilla, koska jossain vaiheessa huomasin, että viljatuotteet aiheutti jonkun verran enemmän sitä särkyä niveliin. Mutta kun ei se aina tule, niin en oikein tiedä viittiskö viljasta sitten kokonaan luopua sen takia :S
LL. Aiheuttaako tuo sappi sinulle ripulia tai ummetusta. Mulla pitää olla tuo ruokavalio, että jotain tulee ulos mutkaputken toisesta päästä. Olen itselläni päätelly, että välillä sappi riehuu. Näin käy, kun lipsahtaa sokeria, maitoa ja viljaa kitaan. Syömisen jälkeen jonkun ajan päästä alkaa kuohunta ja melske vatsassa, niin kuin se olis yhtäkkiä tajunnut olevansa elävä ja iloitsevansa siitä. Jatkoseuraus tästä positiivisen tuntoisesta tapahtumasta on, että jäteputki jämähtää täysin. Tulehdustilojen aikana vatsa on jatkuvasti tuollainen.
Mitä tarkoitat selän väsymisellä?
Kuuluuko limakalvojutut reumaan? Sitähän on sidekudosreumassa.
Voiko tuo ruumiinlämpö liittyä neuraalikudosärsytykseen? Jos sulla kerran tinnitustakin on. Vai mistä se johtuu? Onko se sulla jatkuvaa ja kovaa niskaperäista.
On mullakin tuo ruokavaliohomma melko tarkkaa puuhaa. On siihen jo osittain tottunut (vuodesta 2005 alkaen on pitänyt olla). Seuraukset ovat todella huonot koko keholle, ihan tuonne kalvostoon saakka, jos siitä lipsahtaa ja niinhän siinä välillä aina käy.
Paljon kysymyksiä!! Toivottavasti osaan vastailla ees osaan.
Tää mun sappijuttu ei liity perussappivaivoihin tai sappikiviin, vaan on vähän harvinaisempi. Ei aiheuta suolistollisia ongelmia, vaan polttavat, aaltoillen tulevat ja menevät kivut oikealle puolelle vatsaa. Pienenä noita kohtauksia saattoi tulla useampi viikossa, jolloin makasin useamman tunnin putkeen kippurassa, naama valkoisena, itkin ja huusin kivusta. Näin aikuisiällä ovat onneksi harventuneet ja lääkkeillä hallittavissa, mutta jos pääsee käynnistymään toi tilanne, niin kyllä se edelleen aika lamaannuttava kipu on. :/ Tota mulla tutkittiin 5-vuotiaasta asti joku 3-4 vuoden ajan, sekä paikallisessa terkkarissa että TAYS:ssa. Mutta kukaan ei tullut ajatelleeksi, että pienellä lapsella voisi olla jotain sappivaivoja. Tää on just niin tätä.
Tuon sappijutun lisäksi on ilmestynyt sellainen toinenkin vatsakipu, joka on ylävatsassa. Sitä on tutkittu pariinkin otteeseen tässä kolmen viime vuoden aikana ja molemmilla kerroilla samaan aikaan kuin selkäkipuja. Ja sitten kun pahimmat selkäkivut saatiin lääkkeillä kuriin, loppuivat myös vatsakivut. Tuohon tilanteeseen liittyi myös paljon suolisto-ongelmia. Syytä ei saatu selville, eikä onneksi leikkauspöydällekään asti viety. Fysiatri sanoi, että saattaa hyvinkin johtua nyt tästä selän tilanteesta tuo vatsakipu. On se kyllä uskomatonta kuinka moneen asiaan toi rangan reistaaminen lopulta voi heijastua...
Selän väsymisellä meinaan sellaista outoa levottomuuden tunnetta ja särkyä. Ei jaksa olla samassa asennossa pitkään istualtaan/makuultaan. Kävely helpottaa vähän, mutta heti kun pysähtyy, niin tulee sellanen katkeamisfiilis. Paikallaan seisominen on pahinta. Mutta sen laittaisin hypermobiliteetin piikkiin itse ja samaa mieltä ovat fyssari ja fysiatrikin.
En oikeastaan tiedä tuosta limakalvojutusta tarkemmin. Kyllähän se yksi reuman oireita taitaa olla, mutta ei mun kohdalla tosta olla puhuttu ikinä samassa kontekstissa, enkä oo muuten itsekään tajunnut...
Tinnitus ei ole häiritsevä, ainakaan vielä. Se on varmaankin itse hankittua joskus nuorempana. Jatkuva ja tasainen on, mutta ei kauhean kova. Mitään omaa ajattelemattomuutta ihmeellisempää siihen ei taida liittyä.
Meillä on suvussa alhaista ruumiinlämpöä, eikä sitäkään olla ikinä liitetty mihinkään sairauteen tai haettu sille sen tarkempaa syytä. Kyllä se enimmäkseen pysyy hieman 35°C päällä, niin ei pitäisi vielä vaarallista olla. Jos jatkuvasti olisi alle, niin sitten tietääkseni alkais valkuaisaineet ja muut kärsiä.
Sanoit, että olet noudattanut tuota ruokavaliota vuodesta 2005 alkaen. Saitko lääkäreiltä neuvoja tuohon vai oletko itse joutunut kokeilemaan ja sitten toimivuuden mukaan tekemään ratkaisuja?
Oletko itse pistänyt merkille vatsa- ja selkävaivojen mahdollista yhteyttä?
Ja btw: Tiedätkö ketään kuka olisi löytänyt nivelkipuihin avun magneettiranneketta käyttämällä? Se voisi olla itsellä seuraava kokeilu. :) Nyt nukkumaan tältä erää, Öits!
Saitko lääkäreiltä neuvoja tuohon vai oletko itse joutunut kokeilemaan ja sitten toimivuuden mukaan tekemään ratkaisuja?
Kävin ensin Paula Heinosen vastaanotolla. Hän teki minulle ruokavalion, jota aloin noudattamaan. Hänen mielestään piti konsultoida lääkäriä. Hän teki yhteistyötä antioksidanttiklinikan lääkärin Päivi Mäkeläisen kanssa. P.Mäkeläisen kanssa olin puhelinvastaanotolla 2x1h. Mulle tehtiin silloin ulosteanalyysi, jossa laaja bakteeri (ja muitakin olioita siinä katottiin :) viljely + ruoansulatuksen merkkiaineita. Niiden perusteella vielä rukattiin ruokavaliota + lisäravinnehoitoa. Olisi laittanut antibiootin yhden bakteerin takia, jota siellä näytteessä ei olisi ollut hyvä olla ja hiivan takia flukonazol kuurin, mutta en kestäny huhtikuussa antibioottia, niin ruvettiin hoitaan probiooteilla + lisäravinteilla.
Itse olin lukenut sitä ennen jo ruokakirjoja, kun en pystynyt syömään enää juuri muuta kuin kasviksia. Kana/kalkkunakin alkoi syönnin jälkeen poltteleen ja nouseen ylös.
LL_Oletko itse pistänyt merkille vatsa- ja selkävaivojen mahdollista yhteyttä?
F_Kyllä. Selkeä yhteys. Mitä kiriämmällä selkä, pallean seutu ja alaselkä, koko vatsakin jännityksessä. Samoin niska ja selkä tosi vahvassa yhteydessä molempiin suuntiin.
LL_Tiedätkö ketään kuka olisi löytänyt nivelkipuihin avun magneettiranneketta käyttämällä?
F_En.
Ja oikein hyvää eilistä syntymäpäivää!!
Lähetä kommentti